Stabilitet ska inte bara vara ett liv utan skov, utan ett värdigt liv med hög livskvalitet!

När man pratar om bipolär sjukdom ligger fokus ofta på det sjuka, men Emma Larsen har vänt på perspektivet och tittar på bipolär sjukdom utifrån det friska. Hon inriktar sig på de så kallade ”White Spaces”, mellanrummen mellan sjukdomsskov. Hon ställer sig frågan vad som behövs för att skapa, bibehålla och förlänga stabiliteten i dessa mellanrum? Vi har fått chansen att ställa några korta frågor till henne inför årets konferens Bipolär sjukdom där hon medverkar som moderator. Ta chansen att lära känna henne lite och ta del av hennes erfarenheter på temat inför konferensen.

Hej Emma,

Berätta gärna lite mer om dig själv så att de som går på konferensen har en chans att lära känna dig lite mer innan ni ses i november. Hur kommer det sig att du började intressera dig för bipolär sjukdom?

När jag var 14 år insjuknade jag i bipolär sjukdom, men det skulle ta nästan 12 år innan jag väl fick min diagnos. Detta trots att jag sedan 15 års ålder varit i kontakt med psykologer och läkare. När jag väl fick min diagnos kände jag inte igen mig i de få snäva beskrivningar som fanns av att leva med sjukdomen, inte minst att leva stabilt med den. Jag kände en hopplöshet över att få veta att jag aldrig skulle kunna leva ett ”normalt” liv enligt de tolkningar jag gjorde av den information jag fick av vården. Jag blev intalad att jag inte skulle kunna ha vissa jobb, att jag måste leva ett strikt liv och att det alltid kommer att vara en kamp. Svårigheterna att acceptera denna information, eller bristen på nyanserad information, gjorde att jag började utforska förutsättningarna inom och utanför min mottagning för att jag skulle kunna leva ett liv jag kunde må bra i. Så började min resa inom bipolariteten. Jag ville hitta sätt och verktyg för att förstå mig själv och min sjukdom. Att inte bara överleva, utan leva också!

År 2020 påbörjade jag mina studier inom socialantropologi vid Stockholms universitet. Tack vare att jag till slut hittat ett sätt att inte bara leva stabilt, utan också kunna motverka skov innan de utvecklades, så ville jag undersöka vad stabilitet faktiskt är. Vad är det som gör att vissa lyckas hålla sig stabila längre perioder? Jag ville se om det kunde finnas något där att hämta för att hjälpa och inspirera andra. Resultatet blev uppsatsen ”The Making of ’White Spaces’ – the construction, disruption and maintenance of stability in bipolar realities in Sweden”.

I texten om dig nämner du "White Spaces" eller mellanrummen mellan sjukdomsskov vid bipolär sjukdom. Kan du berätta mer om hur detta perspektiv skiljer sig från traditionella synsätt, och vilka nya insikter det har gett dig om sjukdomen och dess hantering?

”White Spaces” kommer från antropologen Emily Martin som själv lever med bipolär sjukdom och har studerat just bipolär sjukdom i USA. Hon hänvisar i ett föredrag till en gammal mood chart som användes för att följa en patients skov genom hela dennes liv, där manier fick en färg och depressioner en annan. Däremellan fanns en stor mängd vitt utrymme; ett utrymme som inte fick någon uppmärksamhet alls. Det är inte helt olikt hur vi ser på bipolär sjukdom idag i forskning och samtal: skoven tar upp majoriteten av tiden och diskussionerna, trots att människor lever större delen av sina liv utan skov. Fokus blir mycket på att förstå skoven, snarare än att förstå stabiliteten. I mina föreläsningar lägger jag mycket fokus på självinsikt och att skapa förutsättningar för att känna makt över sitt eget liv. Framför allt vikten av att stabilitet inte bara ska vara ett liv utan skov, utan ett värdigt liv med hög livskvalitet. Något som inte alls är en självklarhet idag. Till min hjälp har jag en bred grund av unika berättelser och insikter som ger stöd för människor att hitta sin egen väg till ett värdigt och rikt liv.

Det är min uppfattning att vi med hjälp av att titta på hur stabilitet kan uppfattas och upprätthållas, kan skapa en insikt hos patienter, anhöriga och vårdgivare kring hur viktigt det är att förstå individen som lever med sjukdomen.  Så att vi inte bara behandlar bort skov utan skapar en tillfredsställande tillvaro med hög livskvalitet.

Hur tror du att fokus på stabilitet och "friska perioder" kan påverka både patienters självbild och vårdpersonalens approach till behandling av bipolär sjukdom?

Efter att ha träffat otaliga individer med sjukdomen, deras anhöriga och vårdgivare upplever jag att bilden av sjukdomen fortfarande är oerhört snäv. Detta inkluderar hur sjukdomen behandlas och hur man ser på ett potentiellt liv med den. Fokus på att leva ”skovfritt”, snarare än med högsta möjliga livskvalitet, har inverkan på hur en individ ser sig själv, men också hur vårdgivaren ser på patienten och hens behov.

Jag förespråkar att stabilitet ska vara högsta prioritet, men med detta krävs även ett stort arbete för att hjälpa patienter att nå en plats där de själva kan ha så mycket kontroll över sina liv som möjligt för att kunna hantera sin sjukdom. Det är fortfarande inte något som prioriteras inom vården, även om det går framåt. Genom att förmedla och arbeta utefter hur en person kan leva sitt liv, snarare än vad de inte kan göra, tror jag att självförtroendet inför den egna förmågan kan stärkas. Det kan även motverka risken att hamna utanför samhället samt i täta skov. För detta krävs ökad kunskap kring hur stabilitet med hög livskvalitet praktiseras.

Vad hoppas du att de som deltar ska ta med sig från konferensen efter de två dagarna?

Min förhoppning är att de som närvarar får en bredare bild av sjukdomen, olika möjliga former av behandlingar av den, vikten av individanpassad vård samt en förståelse av hur det är att leva med sjukdomen. Det är en omfattande konferens som tar upp många teman och består av flera ben som alla berör viktiga områden. Inte minst hoppas jag också på att mötena människor och fokusområden emellan ger personer mycket att ta med sig, även utanför föredragen. Det är viktigt att skapa sig en förståelse utöver de områden vi själva fokuserar på för att förstå helheten, allt i syfte att skapa de bästa förutsättningarna för individer som lever med sjukdomen och deras anhöriga.

Är det något du ser fram emot lite extra på konferensen?

Mitt arbete fokuserar mycket på just den individanpassade vården och därför ser jag mycket fram emot Daniel Abrams föredrag kring detta, då jag också ser att detta synsätt ökar. Jag uppskattar att detta perspektiv får plats på denna plattform då jag tror det är oerhört viktigt att ta in för såväl vårdgivare, individer som lever med sjukdomen och deras anhöriga, men även samhället i stort. Jag ser givetvis fram emot samtliga föredrag då jag tror jag kommer lära mig mycket av dem alla och hoppas på många insikter som jag kan bära med mig framöver i mitt eget arbete. Framför allt ser jag fram emot att möta många intressanta, nyfikna och trevliga människor!

Stort tack Emma för att du delar med dig av ditt arbete och dina tankar kring konferensen Bipolär sjukdom! Vi ser fram emot konferensen den 26-27 november. 

Emma Larsen är socialantropolog och föreläsare samt ordförande i föreningen Balans Stockholm.

 

Blir du nyfiken på konferensen och vill läsa mer samt anmäla dig är du välkommen att läsa mer här >

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fler artiklar från SIFU: